쓰리빌리언이 지난 11월 중순 말레이시아에서 희귀 질환 진단 개선 방법을 주제로 설명회를 진행 했다. 말레이시아는 희귀질환 환자 진단과 치료를 위한 기반 시설과 제도가 아직 부족해 많은 의료진과 환자들이 어려움을 겪고 있다. 이번 투어는 단순한 서비스 공급자를 넘어 희귀질환 진단의 긴밀한 협력자로, 의료진과 함께 개선 방법을 찾고 문제 해결을 적극적으로 돕기 위해 진행됐다.
11월 15일부터 18일까지 4일간 9개 의료기관에서 200명에 가까운 의료관계자들을 만나 쓰리빌리언 검사를 소개하고, 환자들의 진단 사례를 함께 논의하는 시간을 가졌다.
특히 쿠알라룸푸르 병원(Hospital Kuala Lumpur), 말라야 대학 의료 센터(University Malaya Medical Centre), 페낭 종합 병원(Penang General Hospital) 등은 말레이시아 희귀질환의 관리 체계를 확립해가고 있는 주요 의료진이 다수 포함된 병원으로서 쓰리빌리언 서비스 초기 과정부터 긴밀한 협력관계에 있는 의료기관이다.
쓰리빌리언 CBO 이숙진 이사는 “현장에 와보니 의료진과 환자의 고민을 훨씬 더 정확하고 빠르게 이해할 수 있었습니다. 최근 유전체 분석 기술은 급속도로 발전하고 있지만, 의료현장에 그 기술들이 자리 잡는 데는 시간이 걸리고 있습니다. 그 시간을 줄이기 위해서 진단 회사는 의료진과 환자의 시선에서 고민해야 합니다. 이번 투어는 말레이시아 의료 체계와 현장을 이해하고 희귀질환 진단을 개선하기 위해 무엇을 해야 하는지에 대한 해답을 찾을 수 있었던 시간이었습니다.“라고 말했다.
쓰리빌리언은 의료진들의 의견을 수렴해 이용 편의성을 높이기 위해 서비스 과정을 개선할 예정이다. 또한 유전학에 대한 이해를 돕기 위한 진료 과목별 웨비나와 교육 프로그램을 진행하는 방식으로 희귀 질환 진단을 가속하겠다는 계획을 밝혔다.
